Travailler auprès d’enfants multi handicapés a été pour moi et est toujours un apprentissage sans fin. Ayant moi-même un enfant avec une déficience physique légère, une déficience auditive de modérée à sévère mais sans déficience intellectuelle j’avais déjà un aperçu de ces différences qui font tellement peur aux gens. Encore aujourd’hui les personnes handicapées sont un tabou dans la société. Les gens qui n’ont pas eu à côtoyer le monde du handicap, ne savent pas comment entrer en contact avec eux, ils sont mal à l’aise, ils se posent probablement les mêmes questions que je me suis posé lorsque j’ai commencé à travailler auprès des enfants multi handicapés.

Je me souviens lorsque j’étais très jeune j’avais un cousin qui était handicapé, il vivait chez lui, je le voyais toujours couché dans son lit d’hôpital, et lorsqu’il est décédé, c’était la première fois ou j’avais à faire face à la mort, cela m’avait effrayé. Tout au long de mon enfance j’ai eu en tête l’image de ce cousin dans son lit d’hôpital qui ne pouvait ni marcher, ni parler.

Et je me suis retrouvée un jour, sans trop savoir comment, moi qui avait déjà eu si peur de la mort, de la maladie, entourée d’enfants handicapés et malades. Était-ce le mystère de ce cousin qui était resté dans mon inconscient? Était-ce le fait d’avoir moi-même un enfant handicapé? Pourquoi la vie me ramenait auprès de ces enfants? Probablement parce que j’avais à être auprès d’eux, pour aider certains à passer de l’autre côté, pour aider certains parents à cheminer dans cette acceptation d’avoir un enfant handicapé, mais je pense surtout parce que j’avais moi-même beaucoup à apprendre d’eux. Je crois aujourd’hui que c’est tout simplement un cheminement spirituel que nous avons à faire mutuellement.

Comment j’ai pu entrer en relation avec ces enfants? J’ai d’abord du comprendre qu’au-delà de leur déficience physique et|ou intellectuelle ces enfants étaient avant tout des enfants, qu’ils avaient des besoins et des goûts bien à eux, des habitudes, des traits de caractère, la question restait à savoir comment comprendre ce qu’ils aimaient puisque que même si je leur posais la question je n’aurais pas de réponse.

J’ai d’abord été attirée par une jeune adolescente qui présente une déficience physique et intellectuelle. J’allais souvent la visiter et je lui parlais de tout et de rien. Au fil du temps je me suis laissée guider (je ne comprenais pas encore que je pouvais être guidée) et je me suis mis à imiter le cri de l’éléphant. Plus j’imitais l’éléphant, plus elle riait et chaque fois que je la voyais je n’avais qu’à faire ce bruit et elle me reconnaissait. Je lui ai par la suite demandé qu’elle me donne sa main pour que nous puissions le faire ensemble et cela fonctionne depuis ce jour. C’est elle qui m’a ouvert aux autres enfants. Depuis je fais également la toupie, je chante, je joue du tan tam sur les lits, etc. J’ai compris que pour ces enfants, le toucher, la musique, les sons, les lumières sont des stimulants aussi importants que les trottinettes, les ordinateurs, les IPOD le sont pour les enfants sans atteinte intellectuelle.

Le contact avec ces enfants est aussi le même qu’avec monsieur et madame tout le monde. Certains m’attirent je sais pas pourquoi, et d’autres sont là mais je ne sens pas le besoin d’entrer en relation ‘’spirituelle’’ avec eux. Je pense que nous n’avons tout simplement pas besoin de cheminer ensemble. Cela se passe également avec les parents. Il y en a pour qui je ne sens pas le besoin d’entrer en relation spirituelle et pour d’autre de les côtoyer me permet de m’épanouir davantage dans ma vie personnelle. J’ai des contacts avec des parents dont je ne vois presque pas l’enfant et j’ai des contacts avec des enfants dont je ne vois presque pas les parents.

Certains enfants vivront handicapés et malades durant de nombreuses années et d’autres partiront beaucoup plus vite. Que m’auront-ils laissé comme héritage, qu’auront-ils laissé à leurs parents ?.... À suivre.

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Josée Tousignant, travailleuse sociale