Attendre un enfant est pour la majorité des gens l’un des événements les plus heureux de leur vie. La grossesse se déroule tout à fait normalement, l’accouchement semble se préparer de façon naturelle sans aucune inquiétude jusqu’à ce que le drame se produise. L’enfant naît prématurément ou l’accouchement se déroule de façon dramatique pour l’enfant et sa mère, le bébé présente un handicap dès la naissance ou encore il est atteint d’une maladie grave, d’une malformation congénitale, d’un problème cardiaque, etc. Le rêve tant attendu des parents vient de s’écrouler. Ils apprennent que leur enfant aura des séquelles, peut-être un handicap permanent mais personne ne sait à quel degré l’enfant sera atteint. Au lieu d’imaginer ce que leur enfant fera comme travail lorsqu’il sera grand, ils se demandent déjà qui s’occupera de leur enfant lorsque qu’ils ne seront plus là.

Le deuil de l’enfant parfait commence. Certains enfants lourdement handicapés ne peuvent demeurés chez leurs parents à cause de la lourdeur des soins qu’ils reçoivent. Plusieurs couples éclatent, la fratrie souffre du manque d’attention bien inconsciente et involontaire de la part des parents…. Ils entreprennent un voyage pour lequel ils ne s’étaient pas préparés.

Voici avec une histoire écrite par Emily Perl Kingsley (1987) qui vous fera sentir ce que le parent vit lorsqu’il apprend que son enfant sera handicapé.

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent en comprendre ou imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :

‘’Attendre en enfant c’est comme planifier un fabuleux voyage… en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous fait de merveilleux plans : Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en Italien. Tout cela est très excitant!

‘’Enfin, après des mois de préparations fébriles, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heure plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : ‘’Bienvenue en Hollande.’’

‘’Hollande’’, dites vous. ’’Que voulez-vous dire par Hollande? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie. ‘’Mais il y a eu une changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c'est là que vous devez rester.

‘’Il ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y de la peste, la famine et des maladies. Ce n'est qu’un endroit différent.

‘’Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrées autrement.

‘’C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. Quelque temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regarder autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes… que la hollande a même des Rembrandt!

‘’Mais tout ceux que vous connaissez partent en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz ‘’oui c’est là que je devais aller; c’est ce que j’avais planifié.’’

‘’Cette douleur ne s’en ira jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie a déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, nous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies… de la Hollande.’’

Lorsque l’enfant est tout petit, les parents ne voient pas trop les séquelles motrices et|ou intellectuelle, mais lorsqu’il commence à être en âge de s’asseoir seul, de marcher seul, de manger seul, d’être propre ou de parler, les parents sont alors confrontés à la réalité du handicap.

Certains ont tenté de garder leur enfant durant quelques années et ont par la suite fait le constat que c’est également leur santé, leur famille qui y serait restés s’ils avaient gardé leur enfant à la maison. Pour la majorité d’entre eux, ils ont fait ce même voyage en Hollande.

Selon les différentes communautés culturelles, les parents ont une interprétation différente du fait d’avoir un enfant handicapé. Pour certains c’est tout simplement le karma de l’enfant ou le leur, pour d’autres c’est un mauvais sort qui leur a été jeté ou encore c’est la décision que leur Dieu.

L’ÉVOLUTION…

Comment vivre avec un enfant handicapé, comment entrer en relation avec lui, comment comprendre ses besoins?... À suivre…

Si vous désirez partager des expériences vécues ou encore nous faire parvenir vos réflexions, commentaires, vous pouvez les faire parvenir sur le forum à l’adresse ci-jointe : http://laparoleestavous.discutforum.com/la-parole-est-a-vous-f1/

Josée Tousignant, travailleuse sociale