La dernière étape de mon travail consiste à accompagner certains enfants dans le passage vers la mort. J’accompagne les parents dans le processus de deuil, dans l’acceptation de la maladie de la souffrance et des questionnements qu’ils engendrent. Les parents sont parfois pris entre la culpabilité de désirer la mort de leur enfant pour que la souffrance et l’attente de ne jamais savoir le moment ou leur enfant partira s’arrête et l’énorme peine, l’énorme vide qu’ils auront à affronter lorsque cela se produira.

Ces parents qui depuis des années ont comme routine de vie de venir visiter leur enfant, de se partager entre la maison et le centre, leurs autres enfants, se retrouveront dans les premiers temps dans un trou béant. Et que feront-ils des liens qu’ils auront tissés tout au long de ces années avec le personnel soignant qui aura été pour plusieurs, leur deuxième famille.

J’ai vécu la mort d’enfants de différentes communautés culturelles. Je n’entrerai pas dans les détails des rites funéraires car je ne suis pas une spécialiste des communautés culturelles et je ne voudrais pas heurter des gens. Mais je peux toutefois affirmer que peu importe les communautés religieuses, cet événement qu’est la mort, rapproche les gens malgré les conflits et les éloignements. Les gens sont là que pour une seule personne celle qui s’en va. Peu importe le nombre de personnes présentes, l’intériorisation que chacun fait face à la mort est semblable. Nous sommes tous confrontés à notre propre mort, à notre propre vie et à notre propre souffrance.

Depuis le décès des premiers enfants, j’ai gardé contact avec certains parents. Lorsque nous sommes en contact, il y a toujours un échange enrichissant, ils savent qu’ils auront toujours une place privilégiée au centre, qu’ils seront toujours les bienvenus pour saluer le personnel qui est toujours heureux de constater qu’ils vont de mieux en mieux avec le temps, de revoir la chambre où l’enfant était, de se remémorer des souvenirs. Ils ont tous, d’une façon ou d’une autre recommencé une nouvelle vie, différente mais également très belle.

J’ai appris à travers ces expériences d’accompagnement, que mon rôle auprès des parents, consistait tout simplement à être présente, à être à l’écoute de ce qu’ils vivaient tout au long du deuil, c’est le meilleur soutient que je puisse leur offrir.

Ces enfants m’ont permis d’apprivoiser la mort de façon très concrète. A travers leur mort, à travers les paroles, les yeux de leurs parents, j’ai été et demeure convaincue que les enfants qui partent sont toujours présents auprès de leurs parents pour les aider à s’en sortir et à poursuivre leur nouvelle vie.

L’histoire de Tommy

Tommy est né avec une encéphalopathie, une fibrose kystique, une déficience visuelle et intellectuelle. Ses parents s’attendaient à avoir un enfant normal. Quel choc! Eux qui individuellement n’avaient pas eu un passé facile se retrouvaient avec un avenir difficile. Comment accepter une telle situation? Quelle signification pouvaient ils y trouver? Comme un grand nombre de couples vivant avec un enfant malade ou handicapé, ils se sont séparés alors que Tommy avait 2 ans. Par la suite, la mère ne pouvant seule s’occuper des soins de son enfant, avait discuté avec le père et avaient ensembles décidé de placer Tommy en famille d’accueil.

Quel deuil difficile à faire pour ces parents. Que de culpabilité et de questionnements ils ont vécu. Pourquoi ces gens pouvaient-ils s’occuper de leur fils alors que eux n’avaient pas été en mesure de le faire? Tommy passait des fins de semaine chez son père, et sa mère allait le voir régulièrement dans la famille d’accueil. Un jour Tommy a fait une très grosse crise d’épilepsie qui l’a amené à un arrêt cardiaque. Les médecins ne sachant pas que les parents ne voulaient pas de réanimation, ramènent Tommy à la vie. Il était vivant mais encore plus malade et handicapé. Trop lourd pour la famille d’accueil, il a été transféré dans un centre de réadaptation.

Son père venait le voir et s’occuper de lui presque à tous les jours. Il se dévouait entièrement à son fils. Sa mère venait le visiter régulièrement. Un jour sa mère qui avait refait sa vie avec un nouveau conjoint nous a annoncé qu’elle était enceinte, elle attendait… un petit garçon. Elle se sentait bouleversée, prise entre la joie d’être à nouveau mère, craintive à l’idée de donner naissance à un autre enfant handicapé, et coupable de savoir qu’elle donnerait du temps à un autre bébé, temps qu’elle ne donnait plus à Tommy.

Tommy était de plus en plus mal…nous commencions à discuter avec les parents de ce qu’ils voudraient lorsque Tommy mourrait. Le père m’avait demandé de faire des démarches pour eux, cela leur était alors trop difficile émotivement. Quelle expérience pénible! Être obligée de négocier le prix des cercueils, des liturgies, de parler argent alors que je savais qu’un tout petit garçon de 6 ans allait bientôt mourir et laisser ses parents dans un vide immense.

Un soir, nous avions appelé les parents, Tommy n’allait pas bien. Tout le monde était présent… son père avait emporté avec lui les objets que Tommy aimait bien dont un petit ange musical. Quelques heures plus tard, Tommy mourait entouré des gens qu’ils l’aimaient plus que tout au monde. Quelques minutes après le décès de Tommy, l’ange musical qui était dans un sac au pied du lit est tombé par terre sans que personne n’y touche et une petite musique s’est faite entendre…. Son père a alors dit ‘’enfin mon petit ange est parti au ciel’’.

Tommy a été enterré un jeudi après midi, son père était présent et sa mère était sortie spécialement de l’hôpital pour quelques heures car elle venait d’accoucher de son autre petit garçon né seulement quelques heures avant l’enterrement de son frère Tommy. Sa mère était heureuse d’avoir accouché d’un enfant en santé et malheureuse d’enterrer Tommy. Elle a fait preuve d’un courage extraordinaire, son enfant était né alors que son autre venait de mourir.

Tommy est parti il y a plus d’un an déjà… son père nous dit qu’il est heureux que son fils soit enfin libéré. Il dit que son fils est venu ici pour l’aider à devenir l’homme qu’il est aujourd’hui. Il sent que Tommy veille sur lui à tous les jours. Sa mère vient nous rendre visite régulièrement avec son autre petit garçon qui lui permet de vivre une vie ‘’normale’’ de maman. Elle est convaincue que Tommy l’a aidé à passer au travers de cette épreuve, qu’il est toujours avec elle, pour veiller sur elle et sur son petit frère qu’il a probablement croisé dans un endroit merveilleux dont nous n’avons pas souvenir d’être allés.

Tommy et le premier enfant que j’ai accompagné dans la mort. Il a été pour moi tout au long de sa maladie un exemple de courage extraordinaire. J’ai rencontré ces parents qui m’ont permis de confronter mes valeurs, d’aller au delà des apparences, des préjugés. Ils m’ont permis de partager ce moment d’intimité avec leur fils. Merci Tommy de nous avoir fait grandir, nous tous qui t’avons côtoyé au long de ta courte vie terrestre.

Josée Tousignant, travailleuse sociale